Al twee jaar lang ga ik met m’n zieke dochter elke maand naar het ziekenhuis. Tig bloedafnames en onderzoeken en drie beenmergpuncties later komen we te weten dat m’n kleine prinses MDS heeft. Myelodysplastisch syndroom noemt dat voluit. We vernemen dat dit het voorstadium is van leukemie.
MDS wordt veroorzaakt door het GATA2 gen en het zorgt er voor Alexis voor dat haar beenmerg niet meer goed functioneert. Zelfs in die mate dat het stilletjes aan aan het stilvallen is. Beenmerg produceert witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes, nou en die witte bloedcellen zijn eigenlijk de soldaatjes van je lichaam. En die soldaatjes zijn dus met veel te weinig. Momenteel worden de weinige die gemaakt worden nog mooi gevormd, maar zodra ze misvormd zijn, heb je dus leukemie. Het enige wat Alexis kan helpen is een volledige beenmergtransplantatie en daarvoor zijn ondertussen matchen gevonden die inmiddels ook aan een uitgebreid medisch controletraject bezig zijn. Voor ons is het nu afwachten op telefoon om te zeggen dat we kunnen starten.
Dat de grond even onder je wegzakt als je dit nieuws te horen krijgt, hoef ik niet meer uit te leggen denk ik. We maken ons klaar voor een langdurig en pittig hersteltraject. Natuurlijk proberen we ook positief te blijven. En al lukt dat aardig, er zijn ook genoeg momenten dat het niet zo goed loopt, ook voor Damascus is dit al pittig geweest. Want hij ziet zijn zus zieker worden en kan niets doen om haar te helpen.
Damascus is ook getest geweest om als donor te kunnen fungeren, maar zijn paspoort van witte bloedcellen is niet hetzelfde als dat van Alexis. We zijn te weten gekomen dat kinderen van dezelfde ouders slechts 25% kans hebben in een match met witte bloedcellen. Hij was dus heel de tijd in afwachting van de resultaten ervan overtuigd dat hij zijn zus ging helpen genezen, dus het moment dat hij te horen kreeg dat dat niet zo zijn had hij het heel erg moeilijk. Stille periodes, droevige periodes, boze periodes. Zelfs momenten van het niet aanvaarden dat hij z’n zus niet zou kunnen helpen.
Na een tijdje ging het woelige weer wat zakken en ging het vrij goed, en dan begon de vermoeidheid bij Alexis extreem toe te nemen, ze is inmiddels zodanig verzwakt dat ze nog wel kan stappen, maar dat het haar zoveel energie kost dat ik voor haar een rolstoel in huis gehaald heb. Het eerste wat ze vroeg was om weer te gaan ‘wandelen’. Zo gelukkig was ze dat ze weer buiten kon komen zonder oververmoeid te zijn.
